KAŻDY DZIEŃ JEST NAJWAŻNIEJSZY
Nasze serca były w żałobie, opłakiwaliśmy naszą szczęśliwą przyszłość, nasze wspólne marzenia. Wraz z przyjściem na świat naszego synka Karola zaczął się nowy rozdział w naszym życiu. Dzięki niemu nauczyliśmy się nowego sposobu patrzenia na życie. Zdawaliśmy sobie sprawę, że on i my potrzebować będziemy siły ducha i niezłomności, aby stawić czoła chorobie – mózgowemu porażeniu dziecięcemu wraz z agenezją przegrody przezroczystej, padaczką, zanikiem nerwu wzrokowego oka prawego, oczopląsu poziomego i rotacyjnego i upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim. Wyrok ten nie oznacza, że nie jest szczęśliwy i nie kochany. W gruncie rzeczy on prosi tylko o to, o miłość, której z naszej strony ma pod dostatkiem. Ku naszemu zdziwieniu Karol ma też sił w nadmiarze. Zawsze podnosi się z upadku i wciąż nas zadziwia. Czasami nasze ciała są zmęczone, serca udręczone, umysł pusty, bo Karol przy realizacji najbardziej podstawowych potrzeb potrzebuje osób trzecich. Uwagi potrzebuje również rodzeństwo Karola. To wielcy bohaterowie, którzy w miarę swoich możliwości opiekują się bratem zmieniając swoje obowiązki wobec niego w przyjemność. Nasz syn odbiera świat inaczej, ale z łatwością odczytuje wyraz twarzy, emocje, czuje atmosferę. Dobrze jest być uśmiechniętym każdego dnia i dobrze jest mieć ludzi przyjaznych, bo człowiek czasami czuje się silny jak dąb, a czasami łamie się jak zapałka. Nauka cierpliwości to naprawdę trudna dyscyplina, którą staramy się zdać na piątkę. Każdego dnia patrzymy na syna z podziwem. Urzeczeni sposobem widzenia przez niego świata i pogody jaką emanuje, staramy się go naśladować. Zdajemy sobie sprawę, że prawidłowo prowadzona terapia daję szansę na pełniejszy i lepszy rozwój psychofizyczny dziecka. Co dnia przemierzamy 35 km do szkoły i na zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, bo wiemy, że trening i ćwiczenia pozwolą skompensować wiele funkcji. Jego choroba jest nieuleczalna i na całe życie. Istnieje wiele możliwości terapii, dzięki którym skutki i objawy MPDZ można z powodzeniem i w znacznym stopniu niwelować. Chcielibyśmy z tego korzystać, ale nie jesteśmy wstanie podołać opłatom. Karol ma wrodzony dar wychwytywania nawet najmniejszej drobiny szczęścia, by cieszyć się pośród nieszczęść. Każdy z nas daje z siebie wszystko, aby umożliwić mu realizowanie tego daru. Zdajemy sobie jednak sprawę, że nie wiem jak byśmy się starali to bez pomocy osób trzecich nie zdołamy sprostać wszystkim potrzebom naszego chorego dziecka. Zbliżają się wakacje. Marzeniem Karolka i naszym jest turnus rehabilitacyjny dla dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym. Byłaby to najwspanialsza przygoda. Spędzenie czasu, aktywnego wypoczynku z dala od rutyny i zmęczenia dniem codziennym. Obcując z przyrodą, cieszyć się ciszą, śpiewem ptaków i własną obecnością. Odczuwamy potrzebę przebywania z osobami, borykającymi się z podobnymi problemami – byłoby to tak bardzo budujące dla nas i co najważniejsze dla Karolka – zregenerować siły do dalszej walki.