Nie ma nic, absolutnie nic, co by rozjaśniło bardziej smętny wieczór niż uśmiech mojej córki.
Ada
W moim życiu była chwila, kiedy doświadczyłam ogromnego bólu emocjonalnego. Pewnego poranka obudziłam się i uświadomiłam, że moja 12 letnia córka jest nieuleczalnie chora, a ona była i jest zawsze blisko mnie, bo widzi że cierpię…paradoksalnie ja, my, ale  nie ONA – zawsze uśmiechnięta, bystra, rezolutna, zabawna,  kochająca całym sercem, tylko już nie tak pełna energii jak kiedyś.
Dystrofia mięśniowa postępująca (przewlekła, dziedziczna choroba zwyrodnieniowa mięśni szkieletowych, rozpoczyna się najczęściej w dzieciństwie i wieku młodzieńczym, cechująca się stopniowo postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni) – tak zabrzmiała diagnoza, po której poczułam gwałtowną falę martyrologii przepływającą w tę i z powrotem.
Od tamtego czasu co dzień proszę Boga, aby zmienił świat, aby stał się lepszym, bezpieczniejszym i łatwiejszym miejscem dla mojej małej kobietki – kwintesencji wszystkich moich marzeń i aspiracji…
Gdy się urodziła  wyglądała  pokaźnie, miała szczególny urok i nic nie wskazywało, że jest dotknięta poważnym schorzeniem. Pierwsze lata życia mijały beztrosko i szczęśliwie . Gdy skończyła  6 lat zaczęły nieśmiało ujawniać się pierwsze oznaki osłabienia i choroby.
Z czasem kolejno pojawiały się objawy dystrofii Duchenne’a zgodne z opisem zawartym w literaturze medycznej. Wówczas nie słyszeliśmy jeszcze o tej chorobie i nie zauważaliśmy jej skutków. Dopiero z perspektywy czasu widać było, że już wtedy była chora. Stawała się coraz słabsza, gdyż zmęczone mięśnie szybciej ginęły.  Zaczęliśmy odwiedzać lekarzy w celu ustalenia diagnozy i podjęcia ewentualnego leczenia. Trafiliśmy do Poradni Chorób Mięśni w Warszawie i to tam wszystko wywróciło się do góry nogami i pojęliśmy jak błahe okazują się rzeczy, które  jeszcze wczoraj uważaliśmy za ważne…
Na DMD  nie ma lekarstwa i możliwa jest tylko specjalna rehabilitacja mająca na celu opóźnienie postępu choroby.
Wszystkie typy zaniku mięśni są obecnie chorobami nieuleczalnymi, ale w wielu laboratoriach na świecie trwają intensywne badania nad wynalezieniem lekarstwa na nie. W oczekiwaniu na to wydarzenie głównym naszym zadaniem jest utrzymanie naszej córki  w możliwie jak najlepszej kondycji fizycznej oraz maksymalne wydłużenie  jej życia. Poświęcamy jej dużo uwagi i pracy, a ona dzielnie z nami współpracuje. Rehabilitanci, lekarze nas koordynują, doradzają i wspierają.
Nasza córka nauczyła nas cieszyć się każdym dniem i walczyć o ten dzień. Nigdy się nie poddaje. Ukończyła szkołę podstawową, potem liceum…kocha zwierzęta, uwielbia sport, a jej pasją jest żużel – nieprzewidywalny, pełny emocji sport, gdzie pod taśmą ustawia się czterech odważnych zawodników, którzy dosiadają swe maszyny niczym średniowieczni rycerze swoje konie, z sercem pełnym gotowym do walki o zwycięstwo…